Denna insamling administrerades tidigare av Target aid och via den plattformen har 464 donationer inkommit om sammanlagt 514 800 kr. Detta belopp är nu adderat till denna insamling.

Gripande livsöde, 2 minuters läsning

- Jag hoppas att jag får två år till. Om det är med rullstol eller permobil spelar ingen roll, men jag önskar mig två år till med min familj.

Jag heter Roger Eliasson och är 53 år och diagnostiserades med genetisk ALS under hösten 2023. I vår familj om fem personer är vi nu fyra som har drabbats av genetisk ALS inom loppet av fem år. Det är världsunikt.

I Sverige med över 10 miljoner invånare så får drygt 300 personer ALS varje år som jämförelse.

Min mamma fick diagnosen genetisk ALS i juni i 2023 och samma månad dog min storebror. Min lillebror dog i november 2023. För ca 13 år sedan avled även min faster i ALS, men som inte var genetisk. Så vi är fem nära personer runt min pappa som har fått ALS, han är den enda som har klarat sig.

I vår familj är vi alla anhöriga, sjuka och har sorg på samma gång. Det är svårt att ta in för utomstående och det är inte lättare för oss. Det känns overkligt helt enkelt.

Började med känningar i foten

I januari 2023 gifte jag mig med min ungdomskärlek Louise och i maj samma år flyttade vi in i vår nybyggda villa i Lerum. Vi skaffade hund och planerade för framtiden. Sedan började jag få känningar i foten under sommaren och så kom min ALS diagnos i september 2023.

Jag tänkte först, det här fixar jag. Jag är vältränad, lever sunt och har alltid sysslat med idrott, men sjukdomen är brutal. Jag gått från en lätt hälta i vänster ben under sommaren 2023 till att jag nu våren 2024 använder rullator och ibland rullstol. Vår nyinköpta villa ligger ute till försäljning då vi flyttar till en handikapps anpassad lägenhet i juni. En permobil är beställd. Sjukdomen går snabbt.

Jag såg på nära håll hur mina bröders tillvaro förändrades gradvis. De gick från att vara resliga 50 åringar till att bli sängliggande på mindre än två år. Så jag vet vad som väntar mig då jag har samma värden vilket innebär snabb ALS.

Tid med familjen

Jag vill fortsätta att leva som vanligt så länge som möjligt. Jag har succesivt gått ned till 25% i arbetstid och försöker tillbringa så mycket tid som möjligt med min fru och våra barn. Kanske resa om det fungerar, men att äta middag tillsammans med dem och att prata och umgås räcker gott för mig.

Jag håller humöret uppe och vill njuta av den tid jag har. Men det var ett tufft beslut att säga upp mitt gymkort när diagnosen kom, som jag gjorde på min läkares rekommendation. Jag älskar att träna och just då kändes det som att en stor del av mitt liv togs ifrån mig.

Kan jag känna mening, glädje och lycka i allt detta - ja det kan jag. Men jag får verkligen kämpa för det, och den stöttning som familjen får från alla håll är ovärderlig. Tänk att det finns så mycket värme och omtanke runt omkring oss, det är fantastiskt.

ALS-läkare till fem i familjen

Jag behandlas av läkare Bernardo Mitre vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och jag och min familj har en tät kontakt med ALS-teamet på sjukhuset. Vi har fått bra hjälp och stöd, både jag, min fru och våra barn. Såklart påverkar en ALS-diagnos hela familjen.

Bernardo Mitre är även ALS-läkare för min mamma och var det även för mina båda bröder och Bernardos första ALS-patient var min faster.

Det känns absurt och overkligt att vi alla ska drabbas, men samtidigt tänker jag, varför ska inte jag drabbas? Från att vi var små har jag delat allt med mina bröder. Varför skulle inte jag även dela ALS med dem?

Bromsmedicin mot genetisk ALS

Jag vet att det pågår mycket forskning men jag vet också att det tar tid innan nya läkemedel når patienter. Kanske kan en bromsmedicin mot genetisk ALS bli tillgänglig för patienter och att jag hinner få den.

Men oavsett hur det blir vill jag vara med och bidra till att andra kan komma att botas. Därför startade jag och min familj en insamling till Börje Salming ALS Stiftelse som stödjer ALS-forskningen. Det ger mig och min familj hopp när människor engagerar sig i sjukdomen och forskningen.

En extra drivkraft för mig att jobba med insamlingen till forskningen är att jag och mina bröder fick genetisk ALS, och tillsammans har vi sex barn mellan 22-31 år.

Ett enkelt sätt att visa ditt engagemang är att skänka en peng, litet bidrag som stort. Du väljer själv om du vill göra det anonymt eller inte. Hela insamlingen går till Börje Salmings ALS stiftelse.

Tack för ditt stöd och engagemang.

Familjen Eliassons insamling till Börje Salmings ALS stiftelse, genom

Roger Eliasson